Mission bénévole non rémunérée : Aide à l'organisation d'un évènementiel pour les 25 ans de l'AFMAH (maladie rare) Tous Bénévoles

Mission proposée par Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung
Informations complémentaires

Depuis sa création en mai 2000, l'Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung -AFMAH- œuvre activement pour améliorer la prise en charge des personnes touchées par cette maladie rare.
L'AFMAH, gérée par 6 bénévoles tous directement concernés par la maladie, représente plusieurs centaines de familles en France.
Chaque année, l'association organise un week-end de rencontre entre familles offrant un espace d'échanges, de conférences, de convivialité et d'activités adaptées.
Pour fêter ses 25 ans, l'AFMAH souhaite proposer un week-end exceptionnel les 15 et 16 novembre 2025, une occasion unique de renforcer la solidarité et l'engagement autour de cette maladie.
Qu'est-ce que la Maladie de Hirschsprung ?
La Maladie de Hirschsprung est une maladie génétique rare qui empêche le bon fonctionnement des intestins. Les symptômes sont généralement identifiés dès la naissance, le bébé doit alors subir une opération dans ses premières semaines de vie.
Le diagnostic, la prise en charge chirurgicale, les soins pré et post-opératoires sont souvent une source de questionnements et de stress pour les familles. Cette période peut durer quelques semaines, quelques mois, voire se prolonger pendant l'enfance. Les conséquences de la maladie sont très variables et peu prévisibles.
Et si vous nous aidiez à organiser cet anniversaire ?
Afin de faire de notre 25ème anniversaire un moment fort, nous souhaitons offrir aux familles présentes une expérience unique, leur permettant, le temps d'un week-end, d'oublier les préoccupations liées à la maladie.
Nous recherchons donc une personne bénévole pour nous aider à organiser cet évènement exceptionnel.
Nous espérons de tout cœur que vous serez sensibles à notre démarche et souhaiterez vous investir à nos côtés pour offrir un avenir meilleur aux familles confrontées à cette maladie.

Compétences et savoir-être

Cette mission peut convenir à un stagiaire.
En tant que responsable de l'organisation, nous attendons de vous :
- force de proposition, créativité
- débrouillardise (ex. contacter les agents des parrains potentiels)
- rigueur, fiabilité dans vos engagements
Si vous avez déjà organisé un évènementiel, cela nous aiderait beaucoup !Disponibilité demandée
En moyenne 3 à 4h par semaine : 2 à 3h de travail personnel en autonomie + 1h de réunion